SAYAGO, Mariana e LORENZO, Cláudio. El acceso global y nacional al tratamiento de la hemofilia: reflexiones de la bioética crítica sobre exclusión en salud. Interface (Botucatu) [online]. 2020, vol.24, e180722. Epub 11-Maio-2020. ISSN 1807-5762. https://doi.org/10.1590/interface.180722.
La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.
Palabras clave : Bioética; Hemofilia; Salud global; Sistemas de salud; Prevención primaria.
Acceso en: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1414-32832020000100234&lng=pt&nrm=iso&tlng=es [:]
