SAYAGO, Mariana e LORENZO, Cláudio. O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde. Interface (Botucatu) [online]. 2020, vol.24, e180722. Epub 11-Maio-2020. ISSN 1807-5762. https://doi.org/10.1590/interface.180722.
A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.
Palavras-chave : Bioética; Hemofilia; Saúde global; Sistemas de saúde; Prevenção primária.
Acesso em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1414-32832020000100234&lng=pt
