AFONSO, Selene Beviláqua Chaves; GOMES, Romeu e MITRE, Rosa Maria de Araujo. Narrativas de la experiencia de padres de niños con fibrosis quística. Interface (Botucatu) [online]. 2015, vol.19, n.55, pp. 1077-1088. Epub 18-Set-2015. ISSN 1807-5762. http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0569.
El trabajo analiza la experiencia de los padres de niños con fibrosis quística. Según referencias socio-antropológicas, la experiencia de la enfermedad altera la percepción del mundo. El análisis de diez narrativas, durante dos meses de 2010, en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil, considerando escenarios, personajes y guiones, señala lo siguiente: dificultades para la obtención de diagnóstico y entendimiento de la enfermedad; el intercambio de informaciones con otras familias; la ausencia afectiva paterna; sobrecarga emocional y la función de técnica de salud materna; el sufrimiento de los hermanos; la escuela como local de vida; la presencia constante de la muerte y las dificultades con los profesionales de la salud. Hay aspectos importantes que rodean a los familiares y que pueden ser poco conocidos por los profesionales, debiendo ser considerados en las tomas de decisión y planes terapéuticos.
Palavras-chave : Fibrosis quística; Enfermedad crónica; Niño; Familia.
