AFONSO, Selene Beviláqua Chaves; GOMES, Romeu e MITRE, Rosa Maria de Araujo. Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface (Botucatu) [online]. 2015, vol.19, n.55, pp. 1077-1088. Epub 18-Set-2015. ISSN 1807-5762. http://dx.doi.org/10.1590/1807-57622014.0569.
O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.
Palavras-chave : Fibrose Cística; Doença crônica; Criança; Família.
